Ana Sayfa

Anket

Mit dem Wechsel von Fabrazyme auf Replagal komme ich:
 

Sayaç

Heute47
Gestern44
Woche228
Monat1031
Insgesamt153417
Morbus Fabry Interessensgemeinschaft
Ana Sayfa
Willkommen bei der Morbus Fabry Interessengemeinschaft Yazdır E-posta
Uygun çeviri yok

Die Morbus Fabry Interessengemeinschaft Morbus-Fabry-IG ist eine unabhängige Informationsquelle für Morbus Fabry erkrankte, deren Angehörigen und Freunde.
Hier werden in naher Zukunft alle Therapieformen, anerkannte oder nicht anerkannten Heilverfahren entsprechend vorgestellt, unabhängig davon ob allophatisch, homöopathisch oder schulmedizinisch.

Dabei sind wir auch auf Sie, alle Menschen die ihr Leid lindern wollen, um das erschwerte Leben mit der Erkrankung erträglich zu gestallten, angewiesen. Wir möchten allen Menschen, die unsere Arbeit unterstützen wollen, die Möglichkeit geben, mit uns in Kontakt zu treten.

 

 

 
Patienten können hoffen Yazdır E-posta
Uygun çeviri yok

 Pharmakonzern öffnet das Werk in Framingham, Massachusetts, USA

Devamını oku...
 
Bitte nehmen Sie auch an unseren Umfragen teil! Yazdır E-posta
Uygun çeviri yok

Von Zeit zu Zeit machen wir zu aktuellen Themen kleinere Umfragen und möchten alle Fabry Patienten bitten, an diesen teil zu nehmen um so unsere Erfahrungen zum Wohle aller Betroffenen austauschen zu können. Alle Umfragen sind vollkommen anonym. Es werden nur die Ergebnisse mitgeteilt. Selbstverständlich freuen wir uns über Anregungen und Vorschläge! 

 

 
Heiminfusion bei Morbus Fabry! Yazdır E-posta
Uygun çeviri yok

Wie bekannt, ist bei dem klinischen Bild des M. Fabry eine Enzymersatzttherapie unabkömmlich.

Hierfür stehen zur Zeit 2 Produkte in Form einer Infusion zur Verfügung.


Dazu begeben sich die Patienten meistens zum niedergelassen Arzt, zur örtlichen Klinik oder zum Fabry/ Dialysezentrum, wo die Infusion Verabreicht wird.

Diese dauern in der Regel 1 bis 4 Stunden.

 

Devamını oku...
 
Pharmakonzern schließt Werk - Patente verhindern Medikamentenproduktion Yazdır E-posta
Uygun çeviri yok

Personen, die an der Krankheit Morbus Fabry leiden, haben seit Mitte vergangenes Jahr ein Problem. Der Pharmakonzern Genzyme musste wiederkehrend ein Werk schließen, das lebenswichtige Medikamente herstellt. Bis heute konnte der Konzern nicht ausreichend Medikamente nachproduzieren. Ein Patent hindert weitere Pharmakonzerne an der Herstellung. Eine Petition soll das Patent nun außer Kraft setzen.

Es ist der Alptraum eines jeden Menschen, der an einer schweren Krankheit leidet. Man verfügt zwar über die Mittel, um sich die benötigten Medikamente zu kaufen.

Devamını oku...